Campagna sociale: nasce un progetto educativo per la Fibrosi Cistica

La Fibrosi Cistica è in Italia la più diffusa tra le malattie genetiche rare e, nonostante i grandi progressi della ricerca, non esiste tuttora una cura risolutiva, ma solamente terapie volte a contrastarne l’evoluzione. Con un’aspettativa di vita media di circa 40 anni, l’importanza di mantenere abitudini corrette che riguardano nutrizione, attività fisica e aderenza alla terapia risulta cruciale per una buona qualità della vita dei pazienti, a maggior ragione se si tratta di bambini. Anche la corretta gestione di complicanze relazionali, dovute all’ansia, in famiglie con bambini affetti da questa patologia gioca un ruolo chiave.

In effetti, psicologicamente, la Fibrosi Cistica induce nel paziente e nella famiglia angosce molto forti che variano a seconda delle diverse fasce d’età e riguardano diversi aspetti. Nello specifico:

• la consapevolezza della malattia evidente soprattutto nei bambini piccoli. Di pari passi con la crescita, i più piccoli acquistano maggior consapevolezza del proprio stato, imparano a conoscere i propri distretti corporei, mettendoli in relazione alla malattia stessa e questo li rende meno ansiosi e capaci di valutare il problema che hanno come un qualcosa di cui essi non sono responsabili;
• i tentavi di essere autonomi ed autosufficienti nonostante le innumerevoli difficoltà fisiche e relazionali della patologia evidenti maggiormente negli adolescenti. Difatti, in questo preciso periodo della vita di un individuo, essendo molto forte il desiderio di autonomia, è essenziale per il ragazzo dimostrare di essere all’altezza delle situazioni e di saper vivere la propria indipendenza che va a scontrarsi con la dipendenza dovuta alla gestione della malattia. Nasce, dunque, un conflitto che genera disagio, dal quale l’adolescente si difende attuando meccanismi di negazione della realtà che sfociano talvolta anche nella non adesione alla terapia;
• per i genitori, invece, la patologia presenta aspetti emotivi molto rilevanti quali: sensi di colpa scatenati dall’ereditarietà della malattia e eccessive iperattività e protezione nei confronti del figlio, dovute al bisogno di cure quotidiane che aggravano il senso di responsabilità del ruolo genitoriale. Ciò porta a frequenti stati ansiosi o depressivi e la possibilità di instaurare relazioni iperprotettive che non facilitano la maturazione psicologica del ragazzo, limitandone la socializzazione e lo sviluppo di competenze personali autonome.

Da questo emerge la necessità di un approccio alla cura della Fibrosi Cistica non solo orientato a favorire un’accettabile crescita fisica, ma che tenga anche conto della maturazione psicosociale dei pazienti e del buon funzionamento familiare. Ed è proprio questo lo scopo ultimo della campagna sociale “Il mondo di Martino”, un progetto educativo che punta ad evidenziare i problemi maggiori della Fibrosi Cistica sia in termini fisici/fisiologici sia in termini psicologici e a fornire delle pratiche tecniche di compensazione in un’innovativa e simpatica chiave digitale per coinvolgere sia i bambini che i familiari, puntando così ad un miglioramento della qualità della vita sotto tutti gli aspetti.

Proprio per queste ragioni il progetto è stato ritenuto innovativo e si è aggiudicato il primo premio nella categoria Fundraising/Corporate Social Responsability alla XXIII Edizione di Grand Prix Relational Strategies, palcoscenico dell’eccellenza italiana nel campo della comunicazione, della cultura e delle istituzioni, organizzato da TVN Media Group in collaborazione con Assocom/ pr Hub.

La campagna sociale per la Fibrosi Cistica

“Il mondo di Martino”, realizzato con il supporto di Mylan – una delle aziende farmaceutiche leader a livello mondiale, con siti produttivi in oltre 10 nazioni – in partnership con LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) e patrocinato da SIFC (Società Italiana per lo studio della fibrosi cistica), è un progetto multidisciplinare nato con lo scopo di incrementare la conoscenza dei comportamenti da adottare nella gestione della Fibrosi Cistica e di ottimizzare le modalità con cui pazienti e familiari la affrontano, in modo da ottenere un impatto migliorativo sulla qualità di vita. Il progetto educativo, inoltre, è stato sviluppato con il supporto dell’agenzia di comunicazione Lato C, specializzata nei progetti in ambito salute.

Il cuore del progetto vive in internet ed il protagonista è un bambino di nome Alessandro (Ale), affetto da Fibrosi Cistica, che insieme al suo amico Martino – il martin pescatore mascotte della LIFC – scopre che, nonostante le difficoltà della malattia, è possibile vivere straordinarie avventure. Attraverso i materiali realizzati ad hoc per bambini e genitori, Martino aiuta a veicolare i messaggi del progetto educativo.

Dalle simpatiche e-favole da personalizzare – è possibile dare ad Ale le sembianze di ogni piccolo paziente in modo che tutti i ragazzi affetti dalla malattia possano immedesimarsi – ai disegni da stampare e colorare, fino al cartoon, l’obiettivo è quello di creare un modello imitativo positivo al quale tutti i bimbi possano attingere, attraverso un linguaggio semplice ed efficace, fatto di personaggi fantastici e storie divertenti. Effettivamente, coinvolgendolo in tante avventure, Martino suggerisce ad Ale i comportamenti da adottare per poter contrastare la malattia: avere una corretta alimentazione, aderire alla terapia, fare movimento e sport.

Inoltre, il progetto coinvolge anche i genitori grazie alla Teatroterapia partita lo scorso aprile insieme ad Apit (Associazione Professionale Italiana Teatroterapia) che sostiene bambini e famiglie in un nuovo modello di coinvolgimento educativo basato su svariate tematiche ed esperienze terapeutiche. La Teatroterapia nelle sue diverse declinazioni, difatti, non solo ha aiutato i medici nell’approccio comunicativo, ma è diventato un vero e proprio strumento di formazione e supporto psicologico per genitori e bambini. Si tratta di un unico percorso di crescita personale in cui, dall’esperienza fisica e dall’ascolto di sé, l’attore mette in scena di fronte agli altri i propri vissuti, sdrammatizzandoli e provando ad acquisirne maggiore consapevolezza. Un percorso, quindi, che mira ad offrire un grosso aiuto alla gestione dell’ansia e delle paure e che può rendere il genitore e, di conseguenza, il bambino più sereni e propensi a seguire le indicazioni terapeutiche.